T.G.D. Tractament

1 -Introducció
2 -Objectius de la intervenció
3 -Sistemes alternatius de Comunicació: PECS - SCP
4 -Mètode ABA
5 -Les habilitats del terapeuta: "Trencar la barrera"
6 -Resum punts claus per a la intervenció
7 -Suport i assessorament als pares. Els estils d'afrontament
8 -Guia per les famílies
9 -Més informació:Descàrrega manuals pràctics sobre TGD.

Actualització criteris diagnòstics.

Recentment s'han actualitzat els criteris diagnòstics i categories dels TGD que han quedat englobats dins dels T.E.A. (Trastorns de l'espectre autista, DSM-V).
És, en definitiva, un canvi de nom que intenta aclarir el debat entre el que era un TGD i un Autisme, que no sempre quedava ben establert i ara passa a ser una mateixa categoria amb alguns matisos. Per més informació recomanem la visita a la nostra pàgina sobre els TEA per actualitzar dades i entendre la nova perspectiva des de la qual s'aborda actualment.
De totes maneres, en aquesta pàgina s'expliquen algunes tècniques i estratègies d'intervenció psicològica.

1- Introducció

En general, els nens amb TGD comparteixen molts dels símptomes de disfunció social i comunicativa que presenten els del Trastorn Autista. De fet, en la capçalera d'aquesta pàgina, hem comentat ja, que actualment, els TGD s'inclouen dins una nova i única categoria, segons el DSM-V: Els TEA (Trastorns de l'espectre autista).

No hi ha una única teràpia que funcioni bé per a tots els nens. La majoria de professionals i famílies utilitzen un conjunt de mètodes que inclouen la modificació de conducta, educació estructurada, medicació d'algun tipus, etc.
En conjunt totes aquestes tècniques van encaminades a minimitzar l’impacte dels comportaments negatius que interfereixen en l'aprenentatge del nen, alhora que procuren estimular les conductes més normalitzades.
Cal dir que el tractament o la intervenció en els TGD s'ha de fer en funció dels símptomes i característiques de cada persona i no en funció del diagnòstic en si mateix. Hem explicat en l'avaluació dels TGD la diversitat de manifestacions i la singularitat de cada cas, plantejant la necessitat de l'enfocament de cas únic.
En aquest tipus de trastorns creiem imprescindible la implicació activa del terapeuta en el procés avaluatiu, d'intervenció i seguiment. Per això, cal desplegar totes les capacitats necessàries per entrar en un món que és encara molt desconegut. Si aconseguim entendre el peculiar funcionament del nen aconseguirem intervenir amb més èxit.
Molts d'aquests nens, a falta del canal comunicatiu eficaç, solen expressar les seves demandes de forma desadaptada (plors, rebequeries, desobediència, conductes agressives, etc ...). És, senzillament, com han après a funcionar a manca d'altres recursos. Per això, cal interpretar la seva conducta com un missatge que ha de ser descodificat. La frustració que genera el no poder comunicar necessitats o estats d'ànim (por, ansietat, confusió ...) és molt present en molts d'aquests nens que, des de fora, es veuen simplement com nens "mal educats", "malalts" o " problemàtics ".
A mesura que aprenem a anticipar certs estats o situacions de l'infant, les conductes poden millorar. No negarem que, amb freqüència, aquestes conductes poden ser el resultat d'una barreja entre una demanda que cal interpretar però també el fruit d'uns mals hàbits apresos. Alguns pares solen desenvolupar conductes massa permissives i tolerants assumint el rol de "nen malalt" consentint massa coses o no distingint bé el que és conseqüència directa de la seva malaltia o del seu caprici.
Una vegada establerts aquestes pautes de conductes desadaptades (agressivitat, desobediència, conductes imprevisibles, etc.), Serà més difícil eradicar-les a mesura que el nen o nena es fa gran.

Amb massa freqüència, la família pateix excessivament i com a part d'aquesta situació desagradable es creen i mantenen nous sistemes de relació familiar. La família busca el seu propi equilibri i en aquesta necessitat sorgeixen autolimitaciones en la seva vida quotidiana. Algunes famílies, davant les conductes disruptives, agressives o desadaptades poden renunciar a certes sortides o visites a llocs o persones conegudes per tal d'evitar mals majors.
Les relacions amb els fills poden derivar a una relació coercitiva en la qual el nen exerceix de veritable tirà contra els seus pares si no s'han sabut posar els límits a temps.
La presència d'una diagnosi clínica, d'un trastorn psicològic, per molt sever que sigui, no ha de posar-nos traves a l'hora d'intervenir a nivell psicològic si amb això aconseguim minimitzar o normalitzar aquestes conductes.
En resum, el missatge positiu que cal llançar és que cada nen dins dels TGD té el seu propi i peculiar potencial d'aprenentatge. És el deure dels diferents professionals el trobar-lo per portar al nen al màxim del seu nivell de funcionament possible en tots els àmbits.

2- Objectius de la intervenció

En l'avaluació dels TGD s'han delimitat les àrees d'interès en les que hem de recollir dades per traçar el corresponent pla d'intervenció psico-educatiu. Ara cal delimitar com anem a intervenir:

3- Sistemes alternatius de la comunicació

Sens dubte, la comunicació, és un dels objectius més importants a treballar amb els nens amb TGD. Aquests, processen molt millor la informació visual, espacial i concreta en detriment de la informació no visible, temporal i abstracta, que són les pròpies del llenguatge convencional, àrea en la que tenen el seu principal escull.
En base a aquestes necessitats s'han creat els SAC (Sistemes Alternatius o augmentatius de Comunicació). Els SAC poden definir-se com a instruments d'intervenció logopèdica o educativa destinats a persones amb alteracions diverses de la comunicació i / o el llenguatge. El seu objectiu seria l'ensenyament mitjançant procediments específics alternatius i ajustats a les necessitats i possibilitats de cada nen.
Cal insistir que és el sistema el que s'ha d'adaptar a cada nen i no al inrevés. És probable que es necessiti provar o experimentar diferents procediments abans de trobar el que ens funcioni amb un nen en particular.

Hi ha dos tipus bàsics de SAC:
1 - Els Sistemes de Signes.
2 - Els sistemes representatius (PECS i l'SPC)
Els sistemes de signes, solen ser adquirits amb certa facilitat per molts dels nens. L'expressió oral amb la qual acompanyarem la producció de signes a l'comunicar-nos amb el nen, poden proporcionar una informació addicional que, en molts casos, assimila i memoritza, identificant perfectament les demandes verbals tot i no ser capaç de produir-les.

Per veure amb detall les diferents possibilitats que ens ofereixen els sistemes alternatius i baixar material recomanem el Portal de ARASAAC (Portal Aragonès de la Comunicació Augmentativa i Alternativa).
Els sistemes de signes es van incorporant progressivament mitjançant tècniques de modelatge i aproximacions successives. Cada nen tindrà el seu propi ritme per aprendre.
En els casos de major afectació és possible que el que el llenguatge de signes tampoc acabi de funcionar. És llavors quan els sistemes merament visuals es converteixen en els elements d'elecció.

Els diferents pictogrames poden agrupar-se en conjunts d'elements d'una mateixa categoria, per exemple, menjar, lavabo, elements de vestir, etc. Hi ha pictogrames anomenats combinats que ofereixen al costat del dibuix el nom escrit de l'objecte o acció.
Aquests pictogrames, amb l'entrenament adequat, poden utilitzar-se en dos sentits molt concrets:
1 - Que el nen pugui fer-nos una demanda assenyalant l'objecte adequat (per exemple anar al lavabo o demanar aigua).
2 - Anticipar-li una situació concreta (per exemple que és hora de dinar, que ha d'anar a l'escola, etc.).
Molts nens tenen la capacitat per associar un pictograma amb un objecte o acció determinat, però, pot ser que es produeixi una certa indiferència cap al sistema, especialment, en aquells nens que són relativament autònoms i que en espais coneguts són capaços de satisfer les seves necessitats primàries (menjar, etc.) per si sols.
En les situacions desconegudes o espais nous és on realment es pot posar a prova si el nen ha interioritzat el significat dels pictogrames.
Finalment assenyalar que hi ha casos en què el sistema pictogràfic amb dibuixos, quan és massa abstracte, pot no funcionar per a alguns nens. És el moment per provar amb imatges reals. Podeu començar amb imatges d'objectes molt coneguts per al nen (aliments preferits, objectes de la seva vida diària referits al lavabo, cuina, classe, casa, etc.) Per passar després a les imatges de llocs o situacions concretes i habituals.
Els objectius a aconseguir seran els mateixos que hem descrit amb els pictogrames, és a dir, dotar-lo d'una via comunicativa perquè pugui efectuar demandes però també que li puguem anticipar una situació o requerir alguna cosa.

El Sistema PECS
Aquest sistema funciona molt bé i sembla que els nens aprenen amb certa rapidesa. El sistema consisteix en consolidar un intercanvi. Aquest s'executa a partir d'agafar un símbol (objecte real, foto, etc.) d'un panell i lliurar-lo a l'adult en senyal de demanda. Així si un nen aprèn a que després de la presentació de l'objecte es deriva una conseqüència. Aquests objectes estan adherits al panell amb velcro per facilitar el seu maneig.
Forma part fonamental del procés esbrinar el nivell de discriminació del nen. És a dir, si entén els símbols o hem de funcionar amb imatges o objectes reals. Potenciant aquest tipus d'associació i incrementant progressivament el nombre d'objectes podem anar construint un vincle comunicatiu més eficaç.
Per establir aquests sistemes cal constància i la complicitat dels pares que garanteixin la seva pràctica també a casa, només així els resultats seran òptims. El nostre objectiu és dotar el nen d'eines que pugui utilitzar per a comunicar-se en qualsevol situació.

Adjuntem treball editat per la Asociación APNABA per conèixer millor el funcionament del sistema:
PECS - SISTEMA DE COMUNICACIÓN POR INTERCAMBIO DE IMÁGENES [48 KB] [48 KB]

4- El mètode ABA

ABA són les sigles de "Applied Behavioral Analysis" (Anàlisi Conductual Aplicat). Aquest mètode va ser introduït per el psiquiatre Ivar Lovaas a la Universitat d'UCLA. Es tracta d'un tipus d'anàlisi de comportament aplicat, i per tant, utilitza els mètodes de la modificació de conducta adaptada per al seu ús en els TGD i Autisme, principalment en nens d'edat preescolar. La intervenció es dirigeix a la millora de les habilitats comunicatives però també cap a aquelles conductes que s'han de corregir o minimitzar. El moldejament pas a pas, el reforç, la retirada d'atenció, etc. constitueixen els elements claus. En la seva forma original, la teràpia és intensiva comprenent de 30 a 40 hores setmanals.
El mètode divideix les diferents tasques complexes com el llenguatge comunicatiu, en una sèrie de passos jeràrquics, cada un dels quals prepara el camí per al pròxim.
De forma coordinada i conjunta, terapeutes i pares treballen per crear un medi ambient estructurat, amb activitats planificades i una forma coherent d'aprenentatge. El nen és reforçat (premiat) per la superació de cada petit pas. Gradualment els nens van interioritzant l'après sent capaços d'integrar tota la informació apresa.
Lovaas (2000) afirma que l'ABA empra mètodes que es basen en principis científics del comportament: els nens autistes no aprenen de forma natural en els ambients típics, com ho fan els altres nens. Es fa aleshores necessari la construcció d'un entorn a mida del nen perquè siguem capaços d'ensenyar comportaments socialment útils alhora que reduïm els problemàtics.
Alguns estudis afirmen que s'han produït millores molt notables en més del 50% dels casos tractats amb el mètode, si bé, com passa gairebé sempre, necessitem més estudis i un major control sobre les diferents variables per establir la seva eficàcia.
Molts pares amb nens diagnosticats de TGD o Autisme, pateixen un veritable pelegrinatge a la recerca de la solució màgica pel seu fill. Des de dietes miraculoses, les megavitaminas i una infinitat de remeis de dubtosa eficàcia, ens fan perdre de vista la realitat del dia a dia i la necessitat d'intervenir directament, encara que sigui sobre els símptomes, per millorar el seu funcionament.
La modificació de conducta no "cura" al nen però sí que pot augmentar la seva autonomia i de pas alleujar el patiment de la seva família. En aquest sentit el mètode ABA obre una porta important.

Adjuntem llibre de Ivar Loaavas "The Me Book" [2.414 KB] en format pdf per a qui vulgui conèixer amb més detall les propostes de l'autor al respecte.

A continuació s'exposa una de les variables més importants en l'abordatge psicològic del problema com són les habilitats del terapeuta que amb aquests nens tenen gran importància.

5 - Habilitats del terapeuta: "Trencar la barrera"

S'han comentat ja les dificultats en l'establiment de canals comunicatius (verbals o no) amb molts nens amb TGD en especial els autistes. El terapeuta haurà d'establir un vincle de proximitat amb el nen abans de qualsevol intervenció. No és fàcil ser acceptat a la primera, però quan el vincle s'estableix, aquest pot ser molt profitós. De vegades, aquests vincles es consoliden i els nens poden mostrar cert "afecció" als seus cuidadors. No és excepcional que t'abracin o et regalin un somriure després d'una activitat que els ha resultat agradable.
En els primers contactes, la persona estranya en l'entorn del nen pot causar cert neguit. El terapeuta ha de limitar-se a observar en l'entorn natural del nen, què fa i com, què li agrada, quines habilitats té .... A la primera aproximació pot utilitzar algun element d'interès per al nen (una activitat que li agradi, la música, un joc determinat). Cal ser pacient. No forçar la situació. Anar a poc a poc. El nen ha de familiaritzar-se, -primer amb la nostra presència, després intentarem fer un pas més i consolidar algun canal d'interacció. En l'establiment d'aquest canal hi haurà passos endavant i enrere, això forma part del procés. No podem arribar, seure al costat d'ell i demanar-li que treballi quan nosaltres vulguem. Sempre són ells els que tenen la clau per obrir-nos la seva porta i donar-nos permís per interactuar amb ells. Són selectius amb les persones.
Evidentment, les primeres activitats seran restringides, peculiars i estereotipades, però poden servir-nos per trencar, en un primer moment, la barrera. Hi ha nens que gaudeixen de jocs motrius amb una pilota o objecte determinat. Millor que establim una rutina previsible. Posteriorment i ja establert un vincle mínim s'haurà de procedir al plantejament de la intervenció.

6 - Resum punts clau en la intervenció

• 1 - Insistir en que cada cas és únic. El que funciona bé per un nen pot no funcionar en un altre. Els programes seran personalitzats.
• 2 - Aquests nens tenen problemes per generalitzar d'una situació a una altra, per exemple, pot aprendre a fer una cosa a l'escola però no fer-ho a casa o al inrevés.
• 3 - Cal ser constants en l'aplicació del tractament dels diferents problemes. Ha de donar-se una complicitat i coordinació total entre la família i els altres professionals que intervenen, tant a l'escola, a casa, com en altres entorns.
• 4 - Aquests nens funcionen millor en un ambient previsible i estructurat. Els canvis han de ser anticipats i, en tot cas, introduïts, si és possible, de manera gradual.
• 5 - Les tècniques de modificació de conducta han demostrat ser altament eficaços en l'eliminació o creació de conductes. Comportaments agressius, impulsius o desafiants poden ser corregits. No obstant això haurem d'ajustar les tècniques a les peculiaritats de cada nen.
• 6 - A nivell de comunicació i relació social poden beneficiar-se molt de programes estructurats com els descrits amb els SCP o PECS.
• 7 - Incorporar sistemes visuals de suport amb diferents graus d'abstracció. Cal trobar el que és més adient en cada nen. En el cas que no acabi de funcionar la simbologia abstracta cal provar amb imatges de fotografies reals.
• 8 - Respectar els seus temps. Alguns nens es mostren especialment "desconnectats" del seu entorn en certs moments o situacions. Quan això passa es fa especialment difícil poder interactuar amb ells. Hem de buscar un equilibri entre respectar uns temps de desconnexió amb altres en què ha de treballar.
• 9 - Establir objectius a curt, mitjà i llarg termini. Anar pas a pas, hem de ser capaços d'aconseguir petits guanys sent conscients de la grandesa d'aquests petits passos.
• 10 - Insistir en la necessitat de la intervenció multidisciplinària (psicòleg, neuròleg, pediatre, logopeda, fisioterapeuta, mestres especialitzats, etc.), La seva correcta coordinació i la complicitat de la família amb tots ells en un clima favorable. L'escola d'educació especial o, en el millor dels casos, l'Escola Ordinària seran també elements vitals en la intervenció psicoeducativa.

7- Assessorament a pares

El rebuig a establir relacions socials, l'autoaïllament, l'autoestimulació i els greus problemes de conducta davant els canvis, constitueixen l'eix fonamental de les preocupacions dels pares, que veuen com el seu fill segueix un patró completament anòmal i diferent a l'esperat en el cicle evolutiu "normal".
L'assessorament psicològic a les famílies amb nens TGD és, doncs, fonamental. Traçades les línies d'intervenció en els diferents aspectes que siguin requerits, l'assessorament suposa una recerca de complicitats i coordinació entre tots els agents implicats en el tractament del nen. La família ha de ser entrenada perquè sigui capaç d'utilitzar convenientment totes les tècniques psicològiques precises per aplicar-les en l'àmbit quotidià.
Alguns pares mostren certs temors o dubtes respecte a com han de reaccionar davant conductes agressives o disruptives.
De vegades, no són capaços de distingir entre el que és conseqüència del seu propi trastorn o d'un hàbit mal après. Altres vegades poden aflorar sensacions de pena i una falsa creença que s'han de tolerar certes coses a causa dels problemes que presenta el nen. També pot ocórrer cert cansament o sensació de que "no hi ha remei" tot i haver provat moltes coses.
Les conseqüències d'una sobre-protecció o tolerància excessiva davant certs comportaments poden ser molt negatives.
La tasca del psicòleg ha d'anar en la línia d'acompanyar a la família, però també de delimitar les conductes o situacions que poden ser susceptibles de millora, sempre sota el rigor de les dades clíniques obtingudes i la prudència que necessiten aquest tipus de trastorns en el seu curs evolutiu.
Els pares poden beneficiar-se també de l'assistència a reunions o xerrades impartides des de les diferents associacions i centres educatius, on s'intercanvia informació d'interès.
Respecte al futur, els pares han de saber que existeixen, dins la xarxa social, diferents sistemes d'integració a la vida laboral, depenent del tipus concret de trastorn i la seva magnitud. Els Programes de Garantia Social, els Programes especials i els anomenats de Transició a la Vida Adulta poden ajudar a integrar, fins i tot, nens amb dèficits significatius.

Els estils d'afrontament
Cada grup familiar, cada parella amb un fill que presenta el trastorn té la seva pròpia forma d'encaixar i viure el problema. El procés de dol, que acompanya des del mateix moment del diagnòstic, pren diferents camins. Alguns pares, després del pelegrinatge als diferents especialistes, adopten un actitud activa implicant-se en la recopilació d'informació, esgotant totes les possibles vies de solució i creant o donant suport de forma activa a associacions amb interessos comuns. Aquests pares es converteixen en veritables especialistes sobre el tema i configuren així el seu propi procés d'acceptació del problema.
A l'altre extrem hi ha persones que veuen les coses més fosques i tenen veritables dificultats per explicar el perquè els ha tocat a ells. La culpabilitat o la desesperança són mals companys de viatge i haurien de tractar-se a part si apareixen. Cal aprendre a viure amb el problema i això vol dir no renunciar a res del que la vida ens ofereix.
El secret està en saber conciliar els nostres espais personals o lúdics i les necessitats del nostre fill.

8- Guia per les families

Adjuntem document en pdf escrit i editat per un col·lectiu de pares i mares dirigida a aquelles famílies amb fills amb trastorns del desenvolupament.
Es tracta d'un excel·lent treball on es descriu el problema des de dins i es donen orientacions concretes per afrontar els diferents reptes tant dels fills com del maneig de les emocions i sentiments dels pares.
(Per a descarregar document premi aquí o sobre la imatge)

9- Més informació d'interés:

La Junta d'Andalusia ha editat a través de la seva Conselleria d'Educació, 3 volums que comprenen una aproximació des de la pràctica als Trastorns Generals del Desenvolupament. Es tracta d'un exhaustiu treball que explica detalladament la intervenció psicopedagògica amb nens de l'espectre autista. A continuació mostrem els enllaços per descarregar-los des d'aquesta pàgina en format pdf.

Volumen 1 [1.702 KB]
Volumen 2 [868 KB]
Volumen 3 [3.857 KB]

Software Niki-Talk:

"Dóna-li una veu al teu fill" Aquesta és una de les frases amb què Alessandro La Rocca ens revela alguna de les utilitats del seu programa Niki-Talk. Niki Talk és un programa de Comunicació Alternativa i Augmentativa fàcil d'usar, ajuda als nens amb autisme o amb qualsevol altra discapacitat que limiti la comunicació. Excel·lent programari adaptable a diferents necessitats i que estem utilitzant amb bons resultats.
Conèixer Niki-Talk

Veure més recursos pels TEA:

Diferents recursos i material per treballar amb nens.

A tenir en compte:

Els continguts d’aquesta web tan sols tenen caràcter d’informació general. Aquesta informació no pot ser utilitzada amb finalitats diagnòstiques o de tractament. És el professional de la salut pertinent qui ha de prendre les decisions adequades després d’efectuar l’avaluació del cas concret.